I detta föredrag presenteras en studie av vårdsamtal med specialistläkare och föräldrar när ett fosterhjärtfel upptäckts under graviditet. Syftet är att studera hur frågor om svåra och avgörande beslut hanteras i samtalen.
Under graviditet kan ett hjärtfel hos fostret upptäckas vid en ultraljudsundersökning. I en läkarkonsultation får då föräldrarna information om hjärtfelet, om behandlingsmöjligheter och om framtida liv. Samtalet ska även ge underlag för ett beslut av föräldrarna om att fortsätta eller avbryta graviditeten, men utan att läkaren ska påverka beslutet. Det är föräldrarna – formellt sett den gravida – som beslutar och läkarens uppgift i situationen är att ge underlag så att ett ”informerat beslut” kan fattas.
I samtalet ska medicinsk information förmedlas och förstås, tillsammans med de etiska och känslomässiga frågor som väcks. Föräldrarna behöver ta in omfattande information om diagnos och prognos och står inför att fatta ett svårt beslut. Läkarna behöver balansera mellan att ge neutral och samtidigt klargörande information till föräldrarna utan att vara styrande i sin rådgivning. Läkarna har ansvar för att informera om hjärtfelet, behandlingar och prognos, ett epistemiskt ansvar, medan ansvaret för att fatta beslut är föräldrarnas, ett deontiskt ansvar.
I studien fokuseras på de sekvenser i samtalen där beslut om att fortsätta eller avbryta graviditeten tas upp och på hur detta känsliga ämne hanteras i samtalen. Hur förs frågor om ansvar för information och beslut in i samtalet och hur behandlas olika aspekter av ämnet? Vilka frågor ställer föräldrarna och hur får de underlag för beslut?
Studien ingår i projektet Hälsolitteracitet och kunskapsbyggande i informationssamhället, som har det övergripande syftet att studera kunskapsanvändning och lärande i social kontext.
Referenser
Lindström, Anna & Weatherall, Ann, 2015: Orientations to epistemics and deontics in treatment discussions. I: Journal of Pragmatics, 78. S. 39—53.
Pilnick, Alison & Zayts, Olga, 2016: Advice, authority and autonomy in shared decision-making in antenatal screening: the importance of context. I: Sociology of Health & Illness. Vol. 38, No. 3. S. 343–359.
Sarangi, Srikant, 2010: Professional values in interaction: Non-directiveness, client-centredness and other-orientation in genetic counselling. I: Emerging Values in Health Care. The Challenge for Professionals. Ed. S. Pattison et al. S. 163–185.